El dolor que no se ve...

Viviendo con una enfermedad crónica e invisible.

Lo que se ve a simple vista NO es lo único que existe.   Este es un post con el que pretendo ante todo concienciar...

A MANERA DE INTRODUCCIÓN

Para empezar hablo de crear conciencia, sí, pero por las dudas, no hablo de supuestos despertares de la conciencia, ascensiones espirituales, ni de seres de luz o aparecidos, no hablo de toda aquella espiritualidad enlatada que nos venden los medios muy bien pero que, según se puede ve, dista mucho aún de ser un paso real hacia alguna adquisición de conciencia, de hecho me parece tiene que ver más con una cuestión de cultura pop, marketing, consumo y modas.   

Y ¿Por qué empiezo de esta forma? Bueno pues, porque basta mirar a nuestro alrededor, y preguntarnos ¿qué es lo que parece importar más? primero, las formas, lo de afuera, lo aparente, lo fenomenológico; segundo, lo atractivo y/o bonito claramente, lo que por su brillo o extravagancia llama la atención, lo que se expone como en un escaparate (y las redes sociales han hecho su parte en esto).    

Lo que parece primar hoy para quienes han resuelto ya sus necesidades básicas de supervivencia parece ser el espectáculo, las apariencias, el performance, y esto no solamente es una idea o percepción mía, no por nada esta sociedad ha sido  catalogada por algunos estudiosos como Guy Debord, y desde hace un buen tiempo ya, como la "sociedad del espectáculo" (1967).  Una sociedad donde lamentablemente sólo se da credibilidad y relevancia a aquello que con pompa y rimbombancia da de qué hablar, lo que hace show, mientras se desestima aquello que no cumple con ese requisito principal de exponerse con alarde como en un escaparate mediático y social

Se tiende entonces a desestimar lo que no llega a tal extravagancia, y últimamente, también lo que no polemiza... típico también de una sociedad posmoderna que además de ser meramente consumista en el sentido material, hoy consume también y muy ávidamente nuevas ideas acríticamente, todo tipo de contenido (no es lo mismo que información), mucho más si suena bonito o mejor aún "espectacular".  Tal es el caso, por ejemplo, de cierta "autoayuda" (a lo que volveré más adelante) según la cual "si lo deseas lo suficiente, el universo conspira a tu favor" y "si no conspira a tu favor, es porque no lo has deseado lo suficiente o lo suficientemente bien y bonito", en otras palabras, "tú tienes la culpa".  

Y es que claro... es más "bonito" y vendible creer que el universo conspira a tu favor si "piensas correctamente" ¿verdad? cumple con el requisito de algo extravagante, espectacular, es muy llamativo y de hecho, ultracomplaciente, lo que muy probablemente incide en que la idea gana más y más adeptos cada día, pero carece de fundamentos serios y lo peor, conlleva también peligros.

Y bueno, ojalá fuera motivo de alegría el hecho de que no creemos sino en aquello que vemos, lo sería si aquello tuviera que ver con alguna suerte de rigurosidad científica para acercarse a los hechos, pero no es el caso, el científico descubre la esencia del fenómeno, no simplemente describe su manifestación, es decir, no se limita a la forma, descubre el fondo.  

La figura en este caso es mucho más burda, no es que se crea únicamente en lo que se ve, sino que, este siglo de desapego, de derrumbes de paradigmas, de cierto desamparo, metafóricamente hablando, todo ello en apogeo por causa de las RR.SS., no ha hecho sino demostrar justamente que la credulidad va por otro lado, me explico:

Se cree acríticamente no en hechos, sino en aquello que posea esa extravagancia (una de las razones por las que las teorías de conspiración pegan) y se cree todo eso sin ningún filtro que permita discernir el ruido de la información; la sosa romantización de un optimismo obligado, ultraedulcorado, irreal y malsano, quizá por eso se cae tan fácilmente en toda forma de manipulación emocional; en discursos falsamente nobles y demagogos. Nuestra condición posmoderna al parecer ama la polémica sin sentido sólo porque sí, la rebeldía de moda, el alarde, se solaza en las formas, en la pinta y no llega a ver el fondo.  Y eso no se limita a hechos sociales, pasa en distintos ámbitos, en varios niveles.

Así, con todo ese contexto,  resulta claro cómo para el ojo acrítico y manipulable lo más fácil es caer en culpar a quien sufre de su propio sufrimiento "el pobre es pobre porque quiere" y ahora también "el enfermo está enfermo porque quiere", claro, como es bien bonito estar hecho pomada... o mejor, como solo "se hace" para llamar la atención o porque le sobra tiempo... Y si finalmente se le da un pedazo de crédito al infeliz, igual, "hay que" echarle la culpa por no ser lo "suficientemente positivo", bajo los parámetros de algún coach de moda, "es tan tóxico y negativo, puaj! no, hay que juntarse con los ganadores, con el de mente millonaria",etc.  

Sí ahora además del dolor físico debe cargar con el emocional, o fingir sonrisas, o autoconvencerse de que los demás tienen razón al llamarlo "tóxico", que pensando positivo seguro ya estaría sano, aceptar esas falacias y la carencia de empatía para entrar en ese molde inhumano pero disfrazado de buenismo, todo para no ser juzgado.  O no hacerlo y terminar marginado y solo.  Porque sí, está de moda hablar (y prejuzgar) así sin ponerse a pensar siquiera cuánto y con qué valentía pudo haber estado luchando esa persona para salir adelante de y con su situación.    Eso no ayuda en absoluto, sino que desestima e invalida lo que el otro está pasando y eso, emocionalmente, no hace sino ahondar el problema... 

EDIT 2021: [para más info al respecto pueden visitar el siguiente artículo Validar las emociones de las personas puede ser tan importante como ayudarlas a lidiar con la depresión, el miedo y la ansiedad]

Cuando eso que está en el fondo, aquello que no se ve es el dolor y la enfermedad; con esto me refiero a aquella que no salta a la vista en el sentido literal, cuando no tenemos acceso a ver las huellas que dejan con tan sólo nuestro sentido de la vista y por tanto no podemos percibirlas; la hermenéutica presentada en la introducción parece repetirse, y con ello tampoco ciertas condiciones de salud suelen ser entendidas y comprendidas como cabría esperarse.   

A todo ello, se suman además otros factores como la edad, con la aparición de sesgos sobre que si la persona luce joven y sana no puede ser real que tenga los problemas de salud que dice padecer, pero sí, muy "seguro" lo que tiene es algún problema de hipocondría o necesidad de llamar la atención. Fin.  Así de simplón y reduccionista.

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EL DOLOR QUE NO SE VE...

Cuando el dolor no se ve, se lo vive en silencio, no hay ningún eco de la voz que resuene en el entorno y por tanto también se experimenta soledad.   Cuando el dolor no se ve,  el mundo no solo no lo percibe, sino que tiende incluso a desestimarlo, por el sólo hecho de no saltar a la vista.  Se tiende, por ejemplo, a  no creer  en la veracidad del padecimiento cuando este no es perceptible a los ojos, como si sólo eso fuese un criterio de verdad, y solo porque no tenemos la capacidad sensorial o la empatía (el interés suficiente) para verlo. 

Así pasa en la sociedad con enfermedades sociales (prejuicios, frivolidad e intereses mezquinos, entre otros) que crean y sostienen la marginación de ciertos grupos, por ejemplo, aquellos que aun hoy callan, aquellos que aun la sociedad no lo nota o no le importa demasiado, me refiero a lo más pobres, explotados, sometidos, abandonados.  Lo que no se ve, no duele.  Y pasa también a nivel individual, con enfermedades y/o condiciones neurológicas que no se ven, o que no cumplen con el requisito de ser plenamente "visibles" para los estándares actuales (lectura recomendada "Homo Videns" de  Giovanni Sartori), lo que nubla nuestra capacidad como individuos y como sociedad de ver más allá.

Hablo en este caso de enfermedades o afecciones que no son evidentes a ojo llano, al contrario por ejemplo de cuando se advierte una herida, una fractura o un cuerpo físicamente desmejorado; pero condiciones como la depresión, ansiedad y otras de similar índole, o trastornos diferentes como los inmunológicos son condiciones físicas y reales por mucho  que no podamos verlas.

Con respecto a condiciones como la depresión por ejemplo, en casos donde no vamos a ver a la persona físicamente desmejorada o deprimida a todas luces, un scanner sí que puede hacerlo, como lo muestra la figura.  

"Tal como vemos en la imagen de debajo de estas líneas, las personas con depresión tienen un nivel de activación en varias zonas del cerebro claramente inferior a las personas sanas. A través de distintas técnicas de neuroimagen podemos observar que el cerebro depresivo se diferencia claramente del cerebro sano.
Además, los niveles de serotonina son mucho más bajos en las personas que padecen un cuadro depresivo, lo cual influye en gran cantidad de procesos mentales. Una persona triste, en cambio, no experimenta cambios tan radicales ni duraderos en sus dinámicas de activación cerebral." (Molina, s.f.)1

 Imagen de la actividad cerebral vista a través de un scanner (Molina, s.f.)

Debido a esas limitaciones sensoriales y a variados sesgos se tiende demasiado a la ligera a juzgar situaciones similares como si el afectado "se lo estuviera buscando" o que no pone nada de su parte y que, como no se ve, seguramente no ha de ser nada serio... y va más allá incluso, como si todo dependiera de su "voluntad de superarlo", casi como si se tratara de un berrinche suyo.  

Todo esto pasa también con alarmante frecuencia en el caso de enfermedades invisibles, incapacitantes y crónicas, como el Lupus:

"Tienes que mostrar más fuerza de voluntad",  "es que tú mismo te estás dejando vencer", "tienes que ser más positivo",  "todo está en tu cabeza",  "tú mismo te limitas",  "todos nos hemos enfermado alguna vez y no por eso nos privamos de todo como tú" o "todos hemos estado tristes alguna vez y lo hemos superado", en el caso de la depresión)... y se podría seguir. 

Todos esos prejuicios se forman como si fuera lo mismo una indigestión o un resfriado que una enfermedad crónica; como si una tristeza por muy profunda por algún asunto particular, fuera lo mismo que la depresión; como si por la simple fuerza de voluntad pudiésemos por ejemplo cicatrizar una herida abierta o dejar de padecer un cáncer.   

La realidad y seriedad de estos padecimientos es algo que la sociedad muchas veces no logra entender.  Atizando todo esto, está la moda del coaching y los libros de autoayuda que no siempre, es más, casi nunca, conocen de psicología, de la mente humana, del comportamiento psicosocial del individuo, además de otras tantas áreas que sería necesario o al menos interesante supieran manejar y abordar científicamente o al menos con aproximaciones de peso.   Al no ser ese el caso (muchos "coach" hoy se forman en un mini curso de 6 meses o menos para abrir su "consultorio" y atender, o perjudicar, a muchos), en general, aquellos afamados "gurús" con sus ideas atractivas y reduccionistas fácilmente podrían terminar (de hecho terminan, lo he vivido) haciendo mucho más daño que bien.

Aquí un pequeño análisis  y una crítica que hice hacia el peligro que representan estas ideas "ultrapositivas" que en el fondo no lo son tanto.  Sobre el particular, dejo también los siguientes links de interés:

Dr. Bismark Pinto: Por qué no soy terapeuta narrativo?
* Abordaje del Dr. Pinto sobre las ideas posmodernas y el pensamiento mágico permeando la psicología. Les recomiendo sobre todo ver los puntos c), e) y f) sobre las limitaciones de la Terapia Narrativa,2 donde se combate 1. la tendencia (falaz) a negar el componente biológico de las enfermedades 2. la idea de negar la realidad y los hechos a partir de la falacia de que todo es un "constructo social" o en este caso, que yo vendría a equiparar con el "todo está solamente en tu cabeza", en el caso de las enfermedades, o 3. de la falacia del pensamiento positivo como remedio a todos los males.

Psyciencia: El Problema del Pensamiento Positivo
* Volviendo a la falacia del pensamiento positivo, este le niega al individuo incluso la posibilidad de sentir emociones como el dolor, por ser ellas satanizadas, como si no fueran algo plenamente humano y normal. “El ‘pensamiento positivo’ y la idea de ‘autoayuda’ parten de la peligrosa premisa de que tú eres el único responsable de tu condición y que, en cierta manera, todo lo que te ocurre o te deja de ocurrir es únicamente tu culpa”, “El problema llega cuando estos eslóganes motivacionales se utilizan para forzar a las personas a vivir en una especie de dictadura de la felicidad en la que, aunque todo vaya mal, lo importante es mantenerse positivos y seguir esforzándose con una sonrisa estampada en la cara”3 .

Bad thoughts can’t make you sick, that’s just magical thinking
* Sobre la creencia de que con sólo la intervención del pensamiento (ideas ultra positivas, simple fuerza de voluntad, decisión, etc,) habremos de vencer todo problema físico, o que toda afección lo que no se ve es tan sólo psicosomática y "sólo está en tu mente", y el daño y la culpa que esas ideas pueden generar.  Pueden traducir el artículo con google copiando el link del buscador aquí

Así llegamos a ese coaching ultrapositivo que a lo que lleva, en última instancia, es a la culpabilización del individuo de absolutamente toda su condición, en vista de que todo depende no de otra cosa sino de su capacidad de cambiar su destino "pensando bonito" y, por tanto, se asume a la ligera que si sufre, sufre porque quiere, si es sumamente pobre lo es por su "mentalidad de pobre", si sufre violencia, abuso o explotación también es culpa suya y si está enfermo, lo mismo.  No negamos aquí que puede ser útil mantener un buen ánimo, pero no es nada útil tomar eso como una imposición ni mucho menos reducir toda situación a "pensar bonito".

Así se cae en una múltiple culpabilización, invalidación de las emociones, juicios, etc., lo que no solo no ayuda, sino que causa aún más estrés y dolor en el enfermo, ya que supuestamente:

a) Si su enfermedad es visible, es su culpa por tener "emociones malas" o no ser lo suficientemente positivo, 

b) Si no lo es, es decir, si su afección no puede verse a simple vista, entonces también es culpa suya sentirse así, pues supuestamente todo está solamente en su cabeza, que todo es mental y se lo está imaginando o sugestionando, cree que está enfermo y él mismo se pone esas limitaciones,

c) si sufre de un padecimiento neurológico/mental como la depresión, se minimiza el asunto, se le "aconseja" que se anime,  que "todos hemos estado tristes alguna vez"; que no sea "débil" al no decidir salir del hoyo, que todo depende de su fuerza de voluntad.  Y si no pues, adivinen, es su culpa también.

No hay empatía real en este entorno, sí hay intentos, sí puede haber buenas intenciones, pero desde el desconocimiento y juicios a la ligera no se está ayudando.  Lo que se ha impuesto en esta narrativa social del pensamiento positivo es una despiadada culpabilización total hacia el individuo, sobre su estado de salud e incluso se lo culpa por "imaginarse o inventarse" ese estado de salud sólo porque no se lo puede ver.   

Todo es mental, claro, como si los agentes externos no existieran, como si no existiera el contexto, la genética, los factores medioambientales, socio-económicos, nutricionales, etc.   Como si no existieran padecimientos que no se ven....

"[...] my research suggests that psychogenic explanations for physical conditions can be dangerous.  They contain numerous confused ideas, flaws in reasoning, and fundamental problems in methodology, often making a mockery of claims to be ‘scientific’. Such explanations constitute a ‘God of the gaps’ theory, whereby fictional, sometimes magical narratives slip into medical reasoning whenever there is a vacuum of knowledge. They contain prejudicial assumptions about people and how they experience their ill-health
In addition to psychogenic dismissal – where physical ill‑health is left un-investigated and untreated – psychogenic explanations effectively pathologise a patient’s personality and encourage patients to self-blame.   This raises serious ethical problems. Is it right, for example, to tell women that whether they survive breast cancer or die from it relies on arguing less and talking more, or changing their ‘personality’, when such ideas are not substantiated?
Despite the seductiveness of psychogenic explanations for physical ill-health, the oft-expressed idea that ‘our thoughts make us sick’ is not supported by the available evidence. It is riddled with fallacies in reasoning, and causes harm to those to whom it is applied." (Kennedy, 2015)4

 Traducción:

"Mis investigaciones sugieren que las explicaciones psicógenas [aquellas que tienen su origen sólo en la mente]  de las condiciones físicas pueden ser peligrosas.  Contienen numerosas ideas confusas, fallas en el razonamiento y problemas fundamentales en la metodología, a menudo haciendo una burla de las afirmaciones de ser "científico".  Dichas explicaciones constituyen una teoría del "Dios de las brechas", según la cual las narraciones ficticias, a veces mágicas, se deslizan en el razonamiento médico cada vez que hay un vacío de conocimiento. Contienen suposiciones perjudiciales sobre las personas y cómo experimentan su mala salud.
Además de la desestimación psicogénicas -en la que la mala salud física no se investiga y permanece sin tratarse- las explicaciones psicógenas patologizan de manera efectiva la personalidad de un paciente y alientan a los pacientes a auto culparse.   Esto plantea serios problemas éticos. ¿Es correcto, por ejemplo, decirle a las mujeres que si sobreviven al cáncer de mama o si mueren a causa de él, todo se basa en discutir menos y hablar más, o en cambiar su "personalidad", cuando esas ideas no están fundamentadas?
A pesar de la seducción de las explicaciones psicógenas para la mala salud física, la evidencia a menudo expresada de que "nuestros pensamientos nos enferman" no está respaldada por la evidencia disponible. Todo esto es llevado por falacias en el razonamiento y causa daño a aquellos en quienes es aplicado" (Kennedy, 2015) 

PARA COMENZAR A ENTENDER...

A continuación me permití extraer algunas imágenes y texto de sitios que difunden y concientizan sobre una de estas condiciones, el Lupus.   Nadie me lo contó, yo misma lo viví, felizmente hoy estoy en remisión, aún así debo lidiar con mi sistema inmunológico deprimido y otras cosas que no vienen al caso mencionar aquí.   Nada de esto lo escribí yo, es algo que muchas personas vivimos todos los días, y esto es sólo una pequeña muestra sobre cómo, aun con buenas intenciones pero con gran desconocimiento del asunto, gran arte de las personas actúan apresuradamente y aun sin quererlo  terminan aumentando al dolor físico del ser querido, también un dolor emocional (que ya existe por la propia enfermedad) al no informarse debidamente antes de actuar.    

Desestimar el dolor físico y emocional que sufren los enfermos causa aún más heridas aun y más dolor del que por la propia enfermedad el afectado ya viene experimentando.   El enfermo se esfuerza cada día, muchas de las actividades que para otros son cotidianas para él son verdaderos retos a superar, se esfuerzan quizá mucho más de lo que otros pueden imaginar; pero como no se ve, como en realidad están haciendo "lo que todos hacen", muchas personas tienden a creer que el enfermo sólo se queja de nada, que es un exagerado, hipocondríaco, que busca atención o que simplemente es muy débil o muy negativo, cuando en realidad no pueden ver ni entender lo fuertes que son y cuanto se están esforzando.   

Entre estas imágenes y citas a post de algunas páginas externas verán cómo se tiende no sólo a desestimar y minimizar este tipo de condiciones, sino que incluso se las llega a negar sólo porque a los ojos no son plenamente visibles.

Pueden pinchar en las imágenes para seguir el link.

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Copio textualmente: 

¡A veces las palabras duelen más que el cuerpo!.

Dolor, fatiga, lesiones articulares, síntomas de todo tipo que se repiten como en una letanía, consultas frecuentes con los médicos, la imposibilidad de hacer todo lo que debiéramos o quisiéramos - a pesar de todo el empeño que pongamos- y en medio de todo esto, quienes estamos afectados por LES lucimos como si no estuviéramos enfermos...

Para quienes no están afectados por la enfermedad, a veces es muy difícil entender cómo es nuestro día a día.  Aunque ésta recopilación de frases que probablemente las hayas escuchado más de una vez :

* “¡Pero si te ves tan bien!”

“¡No parece que estés enferma/o!”

* “¿Y cómo te enfermaste de algo tan raro?”

* “¡El que busca, encuentra! Si sigues visitando médicos, ¡seguro que algo más te van a encontrar!”

* “¿Cómo? ¿Todavía no te sientes mejor? ¿No viste al médico la semana pasada?”

* “... Los años no vienen solos... a medida que envejecemos, todos tenemos más dolores y achaques...”

* “¡No puede ser que tengas tanto dolor! ¡Eres demasiado joven!”

* “¿No probaste con [el tratamiento que sea]? Mi abuela tenía un dolor terrible en los huesos, y ahora está 0km...”

* “Y ahora... ¿qué te pasó???”

* “¡A ti siempre te pasa algo!”

* “¿No estarás estresada/o?”

* “¿No estarás deprimida/o?”

* “¿No será algún problema psicológico? ¿Estás haciendo terapia, ¿no?”

* “Una vez me torcí el tobillo y me dolió una semana entera, así que entiendo perfectamente cómo te sientes”

* “¡Yo también me cansaba mucho, y me dolía el cuerpo! Pero empecé a [ir al gimnasio/bailar salsa/jugar tenis/hacer-la-actividad-que-sea] y se me pasó”.

* “Ojalá yo también pudiera faltar al trabajo y quedarme en casa sin hacer nada...”

* ¿Estás seguro de que tienes esa enfermedad? ¿Buscaste tus síntomas en Internet?”

* “No es bueno que tu familia te vea siempre enferma/o”

* “Yo no puedo darme el lujo de enfermarme...”

* “Con tantos medicamentos que tomas, ¿no tienes miedo de convertirte en adicta/o?”

* “Ojalá pudieras viajar al exterior... seguro que en otros países lo tuyo se cura...”

Y quizás la peor de todas: * “Ya se te va a pasar...”

By Mili 7 (Entre el Lupus y Yo)

 

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Siguiendo la hermenéutica anterior acá les comparto una especie de infografías, aunque lamentablemente no tuve el cuidado de guardar los links.  Aun así son muy MUY ilustrativos sobre todo lo que les vengo diciendo, en este caso con relación a la depresión, aún así también aplican muy bien a enfermedades que son igualmente invisibles.

Si bien nadie reaccionaría como en las imágenes con un herido (porque se ve), o un enfermo que digamos "ha probado" estar enfermo, las imágenes tratan  de que nos cuestionemos ¿por qué entonces con alguien que sufre enfermedades neurológicas o prácticamente invisibles sí es bastante común que  se actúe así?,  por qué si ambos son problemas fisiológicos, biológicos, a fin de cuentas físicos, pero sobre todo SON REALES?.  No van a resolverse como por arte de magia con sólo ánimo y fuerza de voluntad y minimizarlos como si quien los padece fuera un simple enclenque, debilucho, negativo, tóxico (en esa nueva moda de llamar tóxico a prácticamente cualquier cosa) o hasta hipocondríaco sin saber cuánto CUÁNTO está esforzándose esa persona y cuán fuerte es, lejos de ayudar, la socava y desalienta aun más....

Ese es el punto, si bien en ningún momento con un herido en la calle se actuaria así sino que al contrario nadie con un par de dedos de frente haría semejante cosa, entonces, ¿por qué  nos permitimos hacerlo cuando el mal que aqueja es invisible a los ojos?

Y eso, como dije antes, no se reduce a enfermedades neurológicas, también pasa con enfermedades invisibles como el Lupus, pregunten si conocen a alguna persona que  lo padezca; además de ser fuertes ante la enfermedad tienen que soportar además basura del tipo: "qué exagerado! pero si te ves bien", "no serás hipocondríaco?",  "todo está en la mente, no será psicológico?", "es que tienes que  ser más  positivo, si crees que  estas enfermo vas a estar enfermo", "si sigues tomando todas esas pastillas te vas a terminar enfermando en serio", perdón pero son otros de los tantos prejuicios que faltaron añadir en el texto.   

Entonces, además de pasar por el dolor del propio padecimiento todavía "hay que" pasar y digerir el dolor de palabras, juicios, señalamientos y culpa por parte de quienes  ni siquiera entienden lo que en realidad está pasando el enfermo, ni la seriedad del caso.

MI EXPERIENCIA CON EL LUPUS (A NIVEL SOCIAL)

Este post, además de intentar concienciar es a la vez una especie de catarsis, soy una de las que lo ha vivido en silencio, felizmente el Lupus ha entrado en remisión y aunque mi salud no es precisamente la de alguien de mi edad, claramente he podido sobreponerme en muchos aspectos, por eso puedo escribir hoy aquí, y mejoré no porque "de pronto dejara de ser hipocondríaca", como algunos creían o porque de pronto esas enfermedades que estaban en mi mente se curaron y sin ningún tratamiento psiquiátrico, a propósito.    Y bueno, como no se puede andar por la vida con toda la historia clínica bajo el brazo, lo más fácil fue simplemente no creer en lo que decía o casi ridiculizarlo porque "todo era mental". 

Felizmente recibí siempre y en cada momento el apoyo de mi mamá, ella siempre supo que no exageraba, que no todo estaba en mi cabeza y que no era mi culpa, pero más allá de ella, ni siquiera mi padre supo ver a cabalidad ni la magnitud ni la seriedad y realidad (veracidad) de lo que me pasaba.

Y bueno, no es que lo anduviera proclamando, pero como era de esperarse, durante aquellos años esa condición interfirió en mis actividades y el sólo explicarlo me costó más de un  mal rato, me tocó recibir toda clase de juicios y hasta desestimación sobre la veracidad de lo que me pasaba, mi propia familia (menos mi mamá, obvio) lo redujo todo a que "si todos anduviéramos buscando como tú, todos encontraríamos" y en cuanto a mi círculo social a que "todo estaba en mi mente" o "era muy negativa".  

En esa etapa quedé literalmente sin amigos (que eran antes de eso solo contados con una mano), al intentar explicarles que no todo estaba en mi mente, que no era la "negativa" que ellos creían, pero eso solo ayudó a que además me tacharan de tóxica.  Por otro lado, mi padre que ni siquiera vivía conmigo, que estaba en otra ciudad y no veía lo que estaba pasando de cerca creía que toso era sugestión y que, según él, seguro solo estaba creyendo que tenía cada enfermedad que encontraba en Internet (así de obtusa creía que soy, no me conoce, claramente) que tenía que relajarme y voilà, me pondría bien.  

Además de tener que vivir y sobrellevar la enfermad fui juzgada muy duramente por personas que aun a pesar de no entender a cabalidad de qué les hablaba, les fue fácil hacerlo, o quizá precisamente por eso, por no entenderlo...

...Y además de aquellos juicios y prejuicios de que habla uno de los textos que copié arriba, en mi caso puedo agregar por ejemplo:

• El clásico "pero si te ves bien, tú estás sana"
• "No serás hipocondríaca?"
• "Lo que pasa es que de seguro tienes mucho tiempo libre, así sólo te ocupas de pensar en el dolor y haces que te duela más. Tienes que trabajar más (imaginen trabajar más cuando una apenas se pude mantener en pie) ocupar tu tiempo y tu mente en algo sino nunca te vas a curar"
• "Si sigues buscando, vas a seguir encontrando, por eso yo prefiero ni ir al médico."
• "No tienes nada, lo que pasa es que te sugestionas con todo lo que se encuentra en Internet"
• "Todo está en la mente, tú sola te limitas" (cuando había algo que no debía comer o hacer)
• "Si fueras más positiva..."

Pero mi experiencia y vivencias les responde, aunque en esos momentos sólo queda callar para no quedar aun peor de lo que ya de por sí se queda con "la sociedad", por atravesar alguna de aquellas condiciones que no se ven y no pensar como "se debe" pensar o por simplemente hablar, cuando preguntan, de temas sobre los cuales no es socialmente "bien visto" hablar (y para qué preguntan entonces ¿no?).   Y bueno, mi vivencia les responde, sin un orden particular, entre otras cosas:

• Como si dejara de doler por no pensar cuando realmente es al revés, es el dolor, al que te resignas un poco (sólo un poco) aunque jamás al que te acostumbras, es el que te persigue aún cuando realizas tus actividades y no te permite rendir al 100% 
• Como si no existieran exámenes de laboratorio objetivos
• Como si no hubiese sido precisamente la desesperación de años sin respuestas ni intervención médica que pudiera ayudarme,  ni siquiera diagnosticarme lo que me llevó a buscar afanosamente como busqué en Internet.  Casualmente, en más de una ocasión hasta le sirvió de apoyo a algún médico lo que había investigado por él.
• Como si no hubiera dejado más de un trabajo y no hubiera podido durante años establecerme como en otro precisamente a causa de mi estado de salud. 
• Como si no hubiera comprobado ya en reiteradas ocasiones que el estrés y los correteos del trabajo al contrario de lo que creían que "me distraería de mis males imaginarios" exacerbaban mis "achaques" pues el estrés es también un disparador para despertar estas condiciones.
• Como si el trabajo fuera lo único posible que puede ocupar el tiempo y la mente de una persona, existiendo cosas tan hermosas, mucho más placenteras y en absoluto estresantes como todo lo que tiene que ver con el arte.

Si no ayudamos no hagamos más daño, puede que existan buenas intenciones, lo sé, pero eso solo no ayuda, las intenciones no son suficientes cuando no existe verdadera información, es necesario informarse y así evitar aun más dolor para alguien que ya está sufriendo física y/o psicológicamente por la misma enfermedad o condición.  

Ya es bastante duro sobrellevar la enfermedad en sí como para todavía tener que exponerse a que lo tachen a uno de mentiroso, exagerado, hipocondríaco, débil, carente de fuerza de voluntad, tóxico, negativo, etc., al punto de minimizar, por no decir casi ridiculizar su dolor.    

Si no sabemos no opinemos cual si fuésemos autoridad en materia médica.  Así que una reflexión: si no entienden no juzguen, no señalen, no culpabilicen más al que ya está sufriendo.  A veces las palabras pueden doler aun más que el cuerpo,  como decía aquel texto que copié, como si además de las las heridas emocionales que deja una enfermedad física o psicológica incapacitante con su inherente dolor también físico y emocional, como si ayudara en algo recibir palabras que señalan, estigmatizan y culpabilizan a quien sufre de todo tu dolor y enfermedad, de su condición en general, como si fuera muy bonito y divertido padecer algo de aquello...

Este es un llamado a que se informen, por favor y aprendan y comprendan muchas cosas antes de hablar... o mejor dicho, disparar...   Y es que esas palabras y la soledad en la que te dejan, duelen y casi matan.

No ayuda en nada que te tachen de debilucho a pesar de todo lo que estás enfrentando y cuando te estás esforzando al límite, no ayuda en nada que te digan que todo es mental y por tanto tu culpa, que uno mismo se pone límites cuando en realidad cada día y a cada hora se está batallando contra las limitaciones a las que la condición o enfermedad los ha expuesto... 

Si supieran lo fuertes que esas personas pueden ser, si supieran cómo se mantienen de pie ante la adversidad, lo fuertes que son sin necesidad de estar haciendo dramas que tanto más pomposos tanto más vacíos e  injustificados suelen ser, pero tanto más suelen conmover en este mundo que a veces se me hace tan extraño...

Si supieran cómo es luchar día a día y todavía que te juzguen por debilucho o no tener voluntad...

Cómo actuar entonces?  

Primero, infórmate, empatiza y no juzgues sobre algo que realmente no conoces.  Como dirían en la página "Entre el Lupus y Yo"

"No sólo el Lupus es invisible... la ignorancia también lo es : infórmate!." 8

 

OJO! el decir ignorante no es un insulto, viene de "ignorar" o desconocer algo.  Todos somos ignorantes en ciertos campos, pero en cuanto a este que nos compete, si quieren ayudar realmente, el camino pasa NECESARIAMENTE por informarse, entre otras cosas básicas que se dan por simple humanidad y empatía.

PARA QUIENES QUIEREN COMENZAR A INFORMARSE AL RESPECTO...

Les comparto estos links (pinchar en las imágenes) pero no se queden con sólo esto, busquen, indaguen y apoyen a sus seres queridos que están pasando por una situación difícil, todo puede ser un poco más llevadero para quienes pasan por estas experiencias cuando existe un lugar físico y emocional en el que apoyarse...

¿Qué es el Lupus?

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REFERENCIAS:

1 MOLINA, Xavier, "Las 6 diferencias entre tristeza y depresión", Psicología y Mente, España. Recuperado de https://psicologiaymente.com/psicologia/diferencias-tristeza-depresion

2 PINTO, Bismark, (14/09/2017) "Por qué no soy un terapeuta narrativo", Doctor Bismarck Pinto-Investigaciones y ensayos sobre la relación de pareja, el amor y la vida familiar, La Paz - Bolivia. Recuperado de https://bpintot-bismarck.blogspot.com/2017/09/por-que-no-soy-un-terapeuta-narrativo.html

3  APARICIO, David, (07/02/2019) "El problema del pensamiento positivo". Recuperado de https://www.psyciencia.com/el-problema-del-pensamiento-positivo/

4  KENNEDY, Angela, (18/11/2015) "Bad thoughts can’t make you sick, that’s just magical thinking". Recuperado de https://aeon.co/ideas/bad-thoughts-can-t-make-you-sick-that-s-just-magical-thinking 

5 Recuperado de https://www.facebook.com/LupusJuarez/posts/1211908758885908:0

6 Recuperado de https://www.facebook.com/LupusJuarez/photos/a.367545693322223/761860267224095/?type=3

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