Ni condición ni trastorno, opino yo, ninguno de los dos, sino un síndrome... algo con lo que nacemos y nos acompaña toda la vida, algo que no se plantea "curar" sino mejorar la calidad de vida y apoyar a quienes nacieron con él y, además, coincidente con múltiples factores (incluso desconocidos) y manifestaciones dentro del propio espectro.
Explico a continuación mis objeciones, como una tonelada más contra el segundo que contra el primero, ya desglosaré por qué...
Pero mi motor a escribirlo viene sobre todo a partir de este video y unas buenas otras objeciones que me produjo, no ya solo sobre el asunto de la palabrita a usar, sino sobre los prejuicios y problemas que, lamentablemente, dentro de la propia comunidad autista están surgiendo y cundiendo.(A propósito, esa miniatura no me gusta nada porque refuerza un mito, no he conocido hasta ahora a ninguna persona que diga que el autismo es un "estilo de vida" como podría serlo, por ejemplo, ser metalero u otaku o nómada digital, o tantos otros, y si lo hay. Ahora, que no lo haya escuchado no significa que no haya quien lo sostenga, quizá lo haya, el asunto es que ha de ser una opinión particular suya, ni una "tendencia" ni algo que se sostenga consigna global ni masiva ni seria en ninguna comunidad autista. Así que semejante idea no me parece en absoluto representativa de nada.)
Para escribir esto tuve que esperar varios días para que se me pasara la pena, dolor e indignación que me produjo escuchar varios prejuicios del invitado de Diego Yonathan Moreno, propietario del Canal y página "A lo Aspergiano", para responder la cuestión que plantea el video.
Está perfecto que su invitado tenga su punto de vista y Diego el suyo, cada quien el propio y yo el mío, independientemente de que mi posición, además, coincide en algunos puntos, pues en concordancia con ese video, para mí también el autismo representa una discapacidad, y si nos enfocamos solo en el nivel 1, una sobre todo a nivel de socialización y de funciones ejecutivas. Una discapacidad, sí, mas NO un trastorno, sino un síndrome, como lo es el síndrome de Down, por ejemplo.
Lo que no me gusta del invitado en cuestión es que asume y supone que TODO aquel que considera al autismo una condición es automáticamente una persona victimista, alguien que no piensa en los demás, que solo quiere aprovecharse de su diagnóstico, o que son autodiagnosticados para autojustificarse de aquello injustificable, gente que llaman fascista a todo aquel que disiente con ellos o por último que son una bola de irracionales, viscerales y sectarios. (Perdón si no recuerdo literalmente sus falaces ideas al respecto pero es que aún no me siento capaz, no tengo las tripas para volver a escucharlo todavía sin sentir de nuevo el hueco horrible en mi pecho que sentí cuando lo hacía y que aún, pacientemente, estoy tratando de tragar y asimilar).
Pero, hablando racionalmente, ¿por qué quien lo considera una condición tendría que presentar automáticamente las características que él refiere? Eso no es ni tendría por qué ser algo "intrínseco" ni viene en combo con esa concepción.
Entiendo a su invitado hasta cierto punto, pero no lo justifico. Lo que me molesta y me duele por la comunidad autista que lo considera una condición, no es que él lo considere un trastorno (a pesar de que sigo creyendo que eso es un error y no es riguroso, ya explicaré por qué), ni tampoco que se reconozca que es una discapacidad, como el propio Diego o yo lo vemos; lo que me molestó y me dolió fue la forma tan despectiva (y poco rigurosa) como nos describió a quienes lo consideramos una condición, como si en verdad fuésemos una secta. Y me duele porque ya bastantes retos y dificultades tenemos en la vida para que se nos achaque más y más ideas lacerantes sobre las que ya nos cargamos (o nos cargan) encima.
Y sin embargo, lo entiendo porque...
Lo que puedo entender (aunque no justificar) con respecto al video:
- Efectivamente hay cosas turbias que están pasando no sé si dentro de la comunidad o en torno a sus “activismos”. Y el problema con ellos es que últimamente, en los últimos 10 años (y vaya uno a saber por causa de qué clase de mal que nos aqueja como sociedad), muchos “activismos”, en general e incluso fuera del autismo (no todos pero sí en general, a grandes rasgos), incluso naciendo con muy buenas intenciones y con adeptos que se unen de buena fe, por una suerte de cuestionable criterio y vaya uno a saber qué otros factores, han ido tomando características muy serias y peligrosas al punto de tornarse autoritarios, viscerales, irascibles y hasta irracionales y sí, efectivamente, sectarios (eso sí coincide con lo que su invitado refiere), lo que los que está llevando, al contrario de sus intenciones, a empañar y enturbiar las causas que creen defender... y con el autismo no ha sido la excepción.
Pasa que cuando los activismos de buena fe pero menos criterio asumen esas características, en lugar de crear consciencia, hacen que el común de las personas terminen rechazando las causas per se (esto lo he venido explicando desde que inicié este blog) y es ahí donde las personas empiezan a confundir los movimientos con las causas, como si fueran inextricablemente lo mismo. Se confunden y terminan creyendo, por ejemplo, que “las mujeres” hacen tal o cual cosa solo porque las feministas lo hacen, o que “los indígenas” son así o asá solo porque “los indigenistas” dicen o hacen algo... pero el mundo, la realidad, no funciona de manera tan reduccionista y simplona.
Me explico. Realmente existen los problemas contra los que dichos movimientos se levantan, sus causas son legítimas pues existe la discriminación, el racismo, el expolio de la naturaleza, el machismo, etc., todos esos son problemas a combatir pero los activismos, cuando pierden el norte y buscan promover valores nobles con mecanismos innobles, por ejemplo, combatir la intolerancia siendo intolerantes; lo único que logran es hacer más daño que bien a las causas que dicen o creen defender, hacen, por ejemplo, que las personas terminen creyendo que ninguno de esos problemas existen o que son solo pataletas de intolerantes, o de "cristalitos ofendiditos", o de "envidiosos/resentidos" y NO ES ASÍ!!!
Quiero decir, confundir esos activismos autoritarios y viscerales con las causas es el PEOR ERROR que podemos cometer, y ESO es precisamente lo que hace su invitado. Es decir, el peor error es reducir y cinscunscribir una causa legítima y racional mera y únicamente a cualquier "activismo" que diga representarla, peor para la causa si dice hacerlo de forma unívoca, y mucho peor si este se torna calamitoso/confundido/irracional, etc.
Y eso es precisamente lo que hace su invitado, confunde esas características propias y tan tristes y contraproducentes que han adquirido ciertos activismos con la causa en sí, así entonces, cae en el error y el sesgo de indicar que “los que consideran al autismo una condición son sectarios, viscerales, irracionales” etc., etc.
Pero, ¿quién está siendo irracional en verdad? Lo que hace es como confundir a las mujeres con el feminismo, a los indígenas con el indigenismo, a las personas no hetero únicamente con movimientos LGBT, identificar automáticamente a los veganos con los movimientos veganos y ahora, en este caso, él confunde a los autistas que lo consideran una condición con movimientos sobre autismo que pretenden imponer sus ideas de activismo incluso a los propios autistas, activismos que pretenden imponer cada uno sus logos, colores, combo de ideas, etc. Pero NO TODO SE REDUCE A ELLOS!!!
Yo misma soy una vegana que no apoya los movimientos veganos, una mujer no feminista, y entre otros, una persona autista a la que esos movimientos sectarios no le representan!!!, y dudo ENORMEMENTE ser la "única y detergente" en esta situación. Y el hecho de que visiones sesgadas como la de su invitado no quieran o no puedan verlo solo complica aún más las cosas pues coadyuva a esos movimientos a empañar (aunque no sea esa su intención) la parte legítima y racional de esas causas.
- Y para enturbiar más el asunto, entiendo que todo lo que acabo de describir ha sido atizado, no por autodiagnósticos honestos (aunque no rigurosos, obviamente); sino por aquellos que también existen y que efectivamente parecen buscar aprovecharse de la mayor visibilidad que se tiene ahora sobre la condición (síndrome yo diría) para justificar acciones que no tienen justificación alguna, comportamientos clara y abiertamente nocivos y quemeimportistas.
Así que no niego que el ambiente se ha ido enturbiando por cosas como esas (y me aterra por cómo eso va a afectar y de hecho ya está afectando a las personas que en verdad son autistas). He visto, efectivamente, muchísimo autodiagnóstico en el último tiempo, y ese tampoco sería el graaaaaan problema de la vida para mí si fuese moral e intelectualmente honesto e informado; digo, yo misma me sentí identificada con el autismo durante algo más de 2 años antes de mi diagnóstico (aunque nunca me autodiagnostiqué). Me sentí muy identificada desde que me enteré que no solo existía el autismo nivel 3, que era el único del que tenía yo alguna referencia hasta entonces y OBVIAMENTE eso no encajaba conmigo, pero cuando conocí sobre el nivel 1, el asunto cambió. El problema con el autodiagnóstico se da cuando la persona no lo es, y lo sabe pero no le importa, o cuando se autoengaña y usa (instrumentaliza, mejor dicho) un asunto tan delicado, una condición con tantos retos y dificultades solo para aprovecharse de otros o del sistema, para ser una mala persona (como si serlo fuese un rasgo autista 🙄), para ser todo lo irracional, irascible y visceral que se le antoje y todavía sacar de ello ventaja. Y para remate, con eso no solo engaña y toma provecho, sino que además termina haciendo daño a todas la comunidad autista en general, haciendo ver, erróneamente, como si su actitud y mal proceder fuesen “un rasgo propiamente autista”, cuando sabemos que NO es así.
Es decir, el problema es ese uso interesado, inconsciente y oportunista, que se use y se siga instrumentalizando el autismo para justificar lo injustificable, donde actos repudiables y que están en control de la persona, sea autista o no, se están justificando bajo el paraguas de un supuesto "autismo", con lo que no solamente el mal es justificado y avalado, cosa que ya de por sí es un tema serio y muy grave; sino que además se hace un daño TREMENDO a las personas con la condición porque se las estigmatiza como si fuera natural en ellos cometer los mismos repudiables actos "por su condición".
Todo ello sin contar con los prejuicios y desinformación y mitos que ya de por sí rodean a la condición, al todo el espectro, mitos y prejuicios que pueden ser ya de por sí muy lacerantes!
Ahora, volviendo a las observaciones que tengo sobre el discurso del invitado; con todos los prejuicios que tiene él sobre las personas que consideramos al autismo una condición, tales como considerarnos AUTOMÁTICAMENTE (lo que hace saltar a la vista su poca rigurosidad) como personas victimistas, caprichosas, irracionales, viscerales que se aprovechan del diagnóstico, que lo instrumentalizan, que son autodiagnosticados que buscan justificar su mal proceder, o que llaman fascista a todo aquel que disidente con ellos, etc., con todas esas ideas, nos está ESTIGMATIZANDO ante el mundo como una bola de idiotas sectarios, irracionales y berrinchudos viscerales, sí, nos está estigmatizando sin asco ni mínima noción de prudencia ni precaución a todos quienes manejamos el término "condición", a falta de uno mejor... Aunque para mí, repito, sí existe y sería en realidad el de SÍNDROME.
A ver, tenemos ya de por sí, un montón de retos, dificultades y desventajas (como también potencialidades, como cualquier ser humano) y a eso, otros retos añadidos a superar y desmitificar que nos achacó (injustamente) la ciencia al considerarnos como seres sin empatía, para que nos añada más...
Mis objeciones:
1) Que sepa y se entere el señor invitado que muchos de nosotros manejamos el término condición NO por sectarios ni tampoco desarrollamos todas esas características despectivas con que nos describe, sino que lo hacemos porque EFECTIVAMENTE estamos CONDICIONADOS (aunque él lo diga de forma despectiva y burlesca para tratar de deslegitimar la idea del término "condición"). Estamos condicionados de nacimiento a ser más sensibles a ciertos estímulos, a tener mayor orientación al detalle; a tener dificultades sociales, tristemente también a ser malentendidos y excluidos, a tener intereses profundos, a desarrollar comorbilidades como depresión, ansiedad, TOC, TEPT, etc. y a experimentar un montón de cosas más…
Un trastorno, en cambio, se da cuando realmente alguien está mal de la cabeza (lo que no quiero que se tome como un agravio tampoco, se puede estar mal de cualquier órgano y eso tampoco habla mal de la persona que lo padece), sus funciones neurológicas y su sistema nervioso, y tanto es así que quien lo padece, en general, ve y escucha e interpreta y percibe y concluye sobre el mundo real LO QUE NO ES; por ejemplo, cuando alucina fantasmas que no están ahí o escucha voces que no existen, o ve persecución o peligro o amenaza en todo lado cuando nada de eso realmente existe. Ahora, ¿el autismo se parece en algo de eso? NO!!! ¿Estamos viendo o percibiendo o siendo sobrecargados por algo QUE NO ES REAL? Tampoco!!! Solo pasa que nuestras interpretaciones e hipersensibilidad, entre otras cosas, son diferentes pero sobre un contexto EXISTENTE Y REAL, es decir, EN NINGÚN CASO (hablo de autismo propiamente, no de sus comorbilidades) vemos los autistas como parte de tales rasgos la realidad alterada, ni imaginamos una inexistente ni la vemos como lo que definitivamente no es.
En el autismo NO nos "imaginamos" ni creamos algo a partir de nada. Los estímulos nos afectan más pero no es que nos afecta un ruido o una luz que no existe, ¿cierto? Tampoco es que interpretamos lo que objetivamente no es, sino que al contrario somos mucho más sensibles al detalle que otros omiten e incluso mucho más literales (y lógicos), por poner otro ejemplo (ahora, que no agrade nuestra literalidad y objetividad o no siempre sepamos cómo expresarla "de forma socialmente bonita" como se espera, es otra cosa).
2) Por otro lado, un trastorno, de cualquier tipo, se controla, mejora o cura o se quita con pastillas o terapia u operaciones que hacen que el paciente deje de alucinar, deje de percibir una amenaza inexistente, deje de ver borroso, deje de producir exceso de tal o cual hormona, que se regule su azúcar en sangre, etc.
Las pastillas o terapia en el autismo ¿hacen que dejemos de ser hipersensibles a los estímulos? Que de pronto dejemos de tener intereses profundos? Que dejemos de fijarnos en los detalles? ¿Que de pronto veamos el mundo tal como los no autistas lo harían? NO! O, ¿hacen que dejemos de ver la realidad tan "ABISMALMENTE MAL" como algunos creen que lo hacemos para decir que tenemos un “trastorno”? o es que solo aprendemos la lógica de los demás y aprendemos a interpretarlos como ellos quizá lo harían aunque para nuestro cerebro siga significado algo extraño y no automático funcionar de esa forma… (ojalá ellos también aprendieran de nuestra lógica para dejarse de prejuicios varios o como los de tu invitado). Piensen, ¿se nos quita o se controla acaso propiamente el autismo como puede pasar con un trastorno? No!!!, se parece más bien a un síndrome de por vida, ¿cierto? O, es acaso que nuestras características propiamente autistas ¿consisten en algo inherentemente malo, errado o irreal o que definitivamente "funciona mal" como sí lo sería ver borroso, tener la insulina alta, creer que vemos un zombie, un fantasma o a la CIA persiguiéndonos, que el mundo nos odia o que conspira en contra nuestra cuando nada de eso es real? NO!
Tenemos retos y discapacidades ejecutivas a aprender a manejar y gestionar, pero como las tiene también alguien con síndrome de Down, y a ese síndrome no lo consideramos en el imaginario popular como un “trastorno”, ni decimos que las personas con ese síndrome están mal de sus facultades mentales ni que son desalmados o loquitos sin sentimientos o idiotas irracionales y sectarios como sí se hace con nosotros cuando personas como el señor invitado nos describe (a las personas autistas que usamos la palabra condición) o como cuando la gente cree que somos desalmados y no tenemos empatía. Si no se hace semejantes barbaridades con las personas Down, ¿por qué con nosotros sí? Y es más, ¿por qué se supone que es admisible que se lo haga?
Y no, no me estoy "victimizando" estoy reclamando lo que es justo y mostrando los sesgos y, al contrario de sus "argumentos" contra nosotros, mostrando y exponiendo su propia irracionalidad y prejuicios.
Ya es bastante lacerante de por sí que la ciencia crea y difunda que no tenemos empatía (con lo que muchos nos asocian directamente con psicópatas sin alma ni sentimientos), que el mundo nos margine y nos malentienda TODA nuestra vida, que tengamos retos, discapacidades y comorbilidades REALES a manejar o aprender a gestionar para que el señor invitado venga a añadir con otras ideas también lacerantes sobre la condición solo porque hemos elegido esa palabrita “prohibida”, en lugar de la de trastorno (que es, "supuestamente", la “buena y rigurosa”).
Y no la hemos asumido por simple capricho ni irracionalidad ni sectarismo, sino porque por el contrario, lo irracional, si somos rigurosos, parece ser considerar al autismo un trastorno. El trastorno se quita o controla, el autismo no. El trastorno es algo que funciona mal y que es menester corregir, el autismo per se no, por mucho que existan terapias y herramientas que sí nos pueden ayudar, nuestros rasgos autistas per se NO son algo a corregir y erradicar ni que se pueda hacerlo tampoco.
Definitivamente, sin embargo, mi elección sería la de “síndrome”, si quieren de Asperger si no quieren no (cada quien tiene derecho decidir si la palabrita le agrada o no en función a su razonamiento y conclusiones que prefiera según las variables que usó y cómo les asignó más o menos valor, cada quien); pero el autismo, me parece, debería ser considerado un síndrome, Síndrome de Autismo, si quieren, antes que una condición (eso es muy ambiguo y no describe una manifestación médica y clínica) y mucho, pero MUCHO menos un trastorno porque esa idea no lo describe a cabalidad, por todo lo que expliqué: porque no vemos la realidad alterada y como lo que no es (quizá de hecho la percibimos mucho más profunda, sensible, y detalladamente) ni lo que tenemos de diferente se nos quita con pastillas ni terapia.
NO usamos la palabra por sectarismo ni irracionalidad ni visceralidad (ni simple y llana idiotez o manipulación emocional) como parece creer el invitado aquel, ni todos los que la usamos somos automáticamente así, patéticos como nos "describe". Vaya burda simplificación en la que cae!
Para cerrar...
Esto va no solo especialmente para esos movimientos autoritarios/victimistas/sectarios y para prejuicios como los del invitado, sino que también para todos, para que entendamos que no para todos un símbolo o un color o una palabrita significa lo mismo. El invitado cuestiona la actitud intransigente de querer banear o imponer simbolos o colores o palabras como "Asperger" (me parece, si me equivoqué de video, disculpas de antemano, no puedo volver a verlo todavía por salud mental), pero cae en la misma actitud irracional y prejuiciosa que cuestiona, solo que con respecto a otra palabrita, la "diabólica" "condición".
Repito, no para todos un símbolo, un color, una palabra significa lo mismo ni quienes las usan se basan automáticamente en lo que los demás creen que se basan, quizá ni siquiera enterados de las polémicas insanas que hay en torno ellos.
Dejémonos ser ¿no? Ya basta! bastante nos juzga y condena el mundo neurotípico como para ahora hacerlo también entre nosotros!!!
No podemos ir por la vida ni buscando imponer nuestro criterio ni ideas, podemos explicarlas, evidentemente, pero con eso ya cumplimos con nuestra consciencia si vemos algún conflicto, expliquemos pero sin juzgar ni asumir automáticamente lo que el otro piensa o las razones por las qué piensa distinto, que no siempre ni automáticamente será por causa de barbáricas o estúpidas creencias que se imaginan quienes buscan imponer valores nobles o racionales mediante mecanismos innobles e irracionales.
Basta de juicios, basta de juzgarnos con base a lo que distintas propagandas y movimientos o contra movimientos nos quieren hacer creer que el otro "seguuuuuramente" piensa por causa de un símbolo o una palabra o un color... Basta de tanta toxicidad como si no tuviéramos ya de eso suficiente y de sobra desde nuestra experiencia autista.
Como sugerencia encarecida, APLIQUEMOS EL PRINCIPIO DE CARIDAD, ¿no? Esto es, no hacer automáticamente la peor interpretación que se nos ocurra sobre lo que el otro dice ni quién es ni lo que piensa por causa de símbolos o palabras o colores. Seamos todo lo comprensivos y no propensos al juicio como nos hubiera gustado que el mundo fuera con nosotros.
Apoyémonos, divulguemos información, desmontemos mitos, creemos consciencia, discutamos, debatamos, pero FUERA DE TANTO JUICIO Y SUPOSICIONES, POR FAVOR!!! Nos estamos haciendo muchísimo daño con esas cosas 😔
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- Además, estos síndromes trisómicos pueden ir acompañados con trastornos/enfermedades o condiciones autoinmunes cuya prevalencia o coocurrencia con el autismo como comorbilidad es ampliamente conocida.
- Y como curiosidad extra, solo lo menciono por ser mi caso particular y quizá de algún lector mío también, tales síndromes se relacionan frecuentemente con clinodactilia (el dedo meñique curvado hacia adentro a partir de malformaciones de la última falange, misma que puede ser incluso más pequeña).
Yo tengo ambos, trastornos autoinmunes (lupus, actualmente en remisión) y clinodactilia de nacimiento en ambas manos; eso, por supuesto, además de mi diagnóstico de autismo. Y resulta, como decía, que ambas cosas, junto con el autismo/TDAH (o diagnósticos errados de autismo) están relacionadas o son bastante comunes en los síndromes trisómicos. Todo esa información me pareció interesante y me dejó pensando bastante... Mucho más si volvemos al asunto de la palabrita "síndrome", que propuse aquí...
OJO! que dije que los rasgos físicos corresponden al los síndromes trisómicos, NO al autismo, lo que menciono aquí es que esos síndromes trisómicos pueden tener alguna relación con el autismo, sea como diagnóstico diferencial o coocurrencia (ambos diametralmente opuestos y he ahí la importancia de diagnósticos certeros) , es decir, pueden ser confundidos o coexistir con el autismo por sus manifestaciones neurológicas similares, según leí.
Ejemplo de una mano con clinodactilia / Mis manos
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