- Una visión desde mi experiencia personal -
⚠️ Disclaimer: Abordo aquí mi experiencia específicamente dentro del TEA nivel/grado 1, antiguamente conocido como Síndrome de Asperger, o también conocido como TEA de "alto funcionamiento", aunque muchos tengamos ciertos reparos con esa denominación. Y hablo aquí solo y únicamente de mi experiencia personal en torno al diagnóstico, misma que, por supuesto, no necesariamente tiene que ni va a aplicar ni ser extrapolable a todos los casos.
Respuesta corta:
Porque de pronto entiendes toda tu vida y todo lo vivido cobra sentido.
Y no solo con el diagnóstico sino a medida que se va conociendo de qué va el espectro se va también comprendiendo y encontrando una explicación a casi todo lo que te sucedió, una y otra vez en la vida y que no comprendías qué ni por qué, por qué te sentías así o por qué otros te trataban o te veían de cierta forma, todo empieza a cobrar sentido.*
Pero no solo eso, sino que me mostró también un camino, un abordaje necesario para poder manejar y entender mejor todas esas situaciones, no solo en el pasado sino en el presente y para mi futuro. Es decir, el diagnóstico, además de entendimiento, ofrece a su vez la posibilidad de acceder a ese apoyo profesional y personalizado que cada paciente necesita.Respuesta larga:
Esta respuesta vendrá en dos partes: cómo fue que llegué al diagnóstico (qué pasó en mi vida para que terminara en consulta con un psiquiatra y dos psicólogos) y cómo y por qué conocer y entender sobre el autismo fue un parteaguas en mi vida...
Pasé mi vida entera sin entenderla, nunca antes entendí por qué me pasaba lo que me pasaba y por qué el patrón se repetía una y otra y otra y otra vez... Los malentendidos, por ejemplo, que te acusen de ser complicada, especialita (no e el buen sentido), conflictiva, intransigente, exagerada (muy emocional para unos), problemática, pedante, creída y "N" cosas injustas más, incluyendo por último que me acusaran hasta de ser supuestamente "malvada" (y/o muy racional, muy lógica, según otros).
Aclaro que nunca desde la adolescencia me importó el qué dirán** (y solo he tenido siempre un punto débil y es con que me difamen en cuanto a mi calidad humana, moral y mis principios), pero si lo que sea que se diga viene de mi familia o de las personas que quiero y significan mucho para mí, AHÍ sí que me desarma y me afecta infinitamente!!!
Podía incluso pasar, la mayoría de las veces, el no tener ningún problema con absolutamente nadie en ciertos contextos, incluso participar en lugares donde compartes con varias personas los mismos intereses, daba lo mismo, igual y de todas maneras nadie se acercaba demasiado a mi mundo. Aún sin malentendidos, aun si no me acusaran de nada o incluso diciéndome que les parezco interesante, inteligente, con mucho criterio o lo que sea, al final, aun con tanto elogio, resulta que de todas maneras al final de pronto todos, TODOS se terminaban alejando y nunca entendí por qué ni qué hice mal.
Mucho menos tuve por mucho tiempo ese amigo íntimo y si alguna vez creí tenerlo de pronto todo cambia y es casi como si eso nunca hubiera pasado. Y nunca, NUNCA (hasta ahora) entendí nada de eso ni por qué... por qué la gente al final casi siempre terminaba alejándose, haciéndome a un lado o ignorándome por completo, como si fuera yo "transparente" (como cuando hablo y si no es la buena persona de mi lado que dice "hey" está hablando, ni bola; o en un bar, si pido una bebida nadie de la barra me suele atender, de hecho no parecen ni escucharme, a menos que esté yo acompañada. Incluso han llegado a reprenderme por no asistir a un lugar al que asistía sin falta hasta 5 veces a la semana! Esos son algunos ejemplos de mi "transparencia"). Así de raro, así de incongruente todo. Llegué incluso a plantearme la hipótesis de que quizá yo olía mal, que apestaba o tenía un horroroso aliento, qué sé yo!, solo así se me ocurrió explicarlo a falta de una explicación racional evidente e inmediata, esa que nunca llegaba; buscaba algo ya de una naturaleza mucho más simple que explicara ese patrón. Todavía no me afectaba, solo era sumamente raro y yo buscaba una explicación racional y simple porque por la navaja de Ockham, algo así quizá podía explicarlo, necesitaba entenderlo porque no, definitivamente no era normal. Pero no era esa explicación.
Y por qué, además de todo lo anterior, me preguntaba, por qué por más que me esforzaba nunca servía de nada, nunca lo lograba... pero entonces pasaba que lo minimizaba en mi afán de ser y hacer siempre lo correcto, lo mejor que pudiera y me sigues esforzando como si nada, no podía toda la vida ser así, cierto? por simple lógica, podía funcionar unas veces y otras no... pero luego parecía como si la lógica en mi vida empezara a fallar (o es solo mi lógica? eres yo el problema? había en verdad algo malo conmigo como tantas veces me dijeron?). Pero seguí, pasaron las décadas y seguí esforzándome, estoicamente seguí y seguí intentándolo, y perseveré, pero en cierto momento...
... Llegó, pasó ese pequeño pero injusto incidente (no relacionado a mi familia, aclaro, sino esta vez con la INCONTABLE cantidad de experiencias sociales externas fallidas, injustas y francamente desmoralizantes) que podría no parecer la gran cosa, yo misma lo sé, sé racionalmente que no era para tanto, pero no fue solo eso, fueron años, décadas de esa continua gota que cala hasta la piedra, esa fue como la gota que derramó el vaso, tras las eternas gota que estoicamente resistí toda mi vida.
...Finalmente llega ese momento, ese punto de quiebre, ese punto de no retorno. Llega un punto en que simplemente ya lo había dado todo, TODO, no quedaba ya más nada de mí, me harté! Sí, casi 4 décadas después, finalmente me 3mput3!!! Comencé entonces a revivir cada injusticia, todo me dolía ahora infinitas veces más que antes, me llené de rabia, de resentimiento, despotriqué contra el mundo horrible, y lloré, lloré por mí y por todos los que pasaron lo que yo, lloré también por la persona que yo misma había sido hasta entonces y que, al parecer, no volvería más. Mi motivación se había ido al mismísimo carajo, miss ganas de seguir dándolo todo, después de casi 40 años (que no es poco); supe entonces que nada de lo que haga funcionaría nunca...
ESE fue mi punto de quiebre... me hundí, chillé, me paralicé, no podía sino pensar en eso, que no había forma, no había salida y, finalmente, por "salud mental", en un intento desesperado y como único y último recurso por recuperar el mínimo de estabilidad necesario para seguir existiendo (sin dar más preocupaciones y problemas, sobre todo a mi mamá) y aunque sea "malfuncionando" (en vez de solo apagarme) decidí conscientemente c4g4rm3 en todo (menos en quien más amo, mi má, obvio, eso JAMÁS!) y por primera vez en mi vida pensé en simplemente "dejarme estar". Por primera vez REALMENTE, ya me daba lo mismo aplazarme o no, tener un trabajo o no, lo mismo que me hablaran o no, que mostraran interés o no, por primera vez decidí deliberadamente no esforzarme porque no valía la pena o porque estaba muy cansada o porque hacer esa determinada cosa simplemente no me gustaba, porque no me apetecía o simple y llanamente porque me daba flojera... Siempre y cuando no afectara a nadie más, me c4g4b4... Me convertí entonces en la versión displicente de mí misma que nunca, NUNCA antes fui, y te valió todo!!! Terminaron las clases de la U y entonces silencié el timbre de mi celular y no ha vuelto a encenderse hasta hoy, no podía, no quería escuchar de nuevo nada que me recordara esa horrible etapa! (Esa "universidad" me rompió, es el lugar más decadente que he pisado en mi vida!)
Pero ya no me reconocía tampoco, lloraba por dentro por quien fui alguna vez, por quien mataron dentro de mí tantas veces; lloré, chillé incluso como si esa niña que fui de una persona ajena a mí se tratara, alguien ajeno, pero de alguna forma querido. Lloré por esa niña que fui, cómo carajos no la defendí, cómo carajos no le permití tener voz, todo por procurar ser siempre ser la "niña buena", la bien portada, la de calificaciones sobresalientes, la disque "madura", la considerada, la buena hija, buena amiga, la buena novia, buena estudiante, buena trabajadora, etc., y todo para qué? Aunque siempre me dolió, por primera vez (aunque me volvió a pasar, y aun peor) lloré por todo eso como viéndolo desde afuera, con rabia, con más dolor que nunca, todo eso que me marcó, de alguna manera todo ese rechazo me moldeó, aun sin saberlo y me hizo, quizá, más vulnerable, más quisquillosa, más insegura y miedosa y, por supuesto, más solitaria, con lo cuál el círculo terminaba retroalimentándose ad infinitum...
El rechazo y frustración, de alguna manera, moldeó mi psique desde niña, desde entonces tenía miedo de que me dejaran... de que nadie me quisiera, porque así lo sentí desde que salí del nido familiar hacia el kindergarten (aunque más tarde, lo sentí también un poco dentro de ese seno, ahí donde llegué a pensar que SOLO mi madre era la única que realmente me quería y a quien le importaba, y aun hoy es ella la única que siempre ha estado conmigo, en las buenas, en las malas y en las peores, solo ella). Ese era mi mayor miedo, el abandono, y lo contrario, encontrar esa persona, ese ser a quien llamar mi hogar, mi más caro y añorado anhelo. Y ahí juntito a aquel estaba el otro gran miedo: la frustración.
...Irónico que llegara a unas cuantas décadas de vida solo para ver como mis mayores miedos se volvían una aterradora, oscura y desoladora realidad.
Aquella vez lloré por mí, en pero entonces vi también que el mundo de otros no era mucho mejor que el mío, que tantas veces la injusticia imperaba, que tantas personas se habían esforzado también toda su vida y lo habían dado todo, para nada. Siempre me afectaron las injusticias, pero esta vez, ya que todo empezó a dolerme infinitamente más, me sumí en un inusitado resentimiento contra el mundo, o específicamente, contra toda esa gente malvada o inconsciente que, sea a propósito o por causa de su inconsciencia terminan igualmente solo haciendo daño a su paso. Pero no solo me volví intolerante hacia esa gente de porquería, sino que ahora además, a la vez, me daban miedo, la gente me comenzó a dar miedo... y comencé, ahora sí, por voluntad propia, a encerrarme y alejarme.
Pasada esa etapa aguda llegó la cronicidad. Entonces también, por primera vez, comencé a dudar, además, muy SERIAMENTE de mí misma, específicamente, de mi capacidad. A nadie le importaba como para ayudarme o dejar que mi capacidad hablara, pero la verdad era que tampoco era sorprendentemente buena en absolutamente nada!
Comencé a sentir desidia y aburrimiento con todo, perdí el interés en mis intereses, valga redundar, una especie de burnout y muchísima procrastinación hasta que no me quedara otra sino hacer las cosas. Nunca fui así, estuve siempre en el cuadro de honor por responsabilidad y cumplimiento, pero desde esa especie de burnout, hace algo más de un par de años, quedé así.
Todo se sumaba ahora: resentimiento, rabia, dolor, miedo a la gente (terror mejor dicho), desmotivación, frustración. Pero más tarde también melancolía, añoranza y nostalgia por esas pequeñas migajas del pasado que significaron UN MUNDO para mí. Sí, me empecé entonces a sentir como ancianita viviendo ya solo de recuerdos, de nostalgia, porque sin eso, sin esos fuegos fatuos falaces y perecederos, segundos que significaron (y soñé) como una eternidad, sin eso, sentía que ya casi no tenía nada, así que me aferré a eso, a esos recuerdos, pequeños instantes de felicidad absoluta hoy tan lejanos. Y digo casi, porque al final y medio de todo aún sabía que tenía a alguien a mi lado, solo una persona, solo a mi madre, ella, LA ÚNICA que siempre estuvo a mi lado y me apoyó, ni siquiera mi padre, nadie, absolutamente nadie más! Y ella fue entonces y lo sigue siendo hasta ahora la única razón por la que vivo, por la que aún dentro de toda mi disfuncionalidad me obligo a funcionar.
Me quebré, o mejor dicho, finalmente me rompieron. ESE, esa pequeña gota el punto de quiebre, ya no aguanté más, ya no me quedaban fuerzas, estaba agotada, física y emocionalmente agotada, decepcionada, sin esperanzas, sin posibilidades, sin motivación para hacer todo lo que solía hacer y cómo solía luchar y perseverar y hacer lo correcto y dar siempre el 10000% incluso a costa de mi propia salud, o de mis deseos y aspiraciones. Ya casi no me reconocía a mi misma pero simplemente ya no podía responder, funcionar, todo me empezó a costar horrores al mismo tiempo que nada valía la pena, nada me emocionaba, no podía ya aprender nada nuevo tampoco, ni recordar lo que supuestamente sabía, me apagué, sentí como que incluso mi capacidad de aprender se había extinguido, o mejor dicho, que había sido ahogada...
Al final, a pesar de que me esforcé toda mi vida, los amiguismos y manejo en sociedad que tienen personas mucho menos responsables les habían abierto puertas que a mí me han sido cerradas una y otra y otra y otra vez, incluso puertas que abrieron con mi esfuerzo. Aguanté estoicamente, hasta que me harté... me rompí, me quebraron y llegué a ese punto del que aun, casi 3 años después, no salgo (aunque ya comprendo muchas cosas y con ello he empezado a sanar, pero esa sanación y reconciliación con mi historia empezó por muy MUY atrás en mi línea de tiempo personal).
Sí, me hundí, me desesperé, me bloqueé y para poder seguir viviendo me c4gu3 en todo por primera vez en mi vida... y llegó luego la desidia y me sumí en ella. Así se llega a aquel estado, así por primera vez lograron romperme del todo! No veía ya salida, ninguna respuesta, necesitaba (y aun siento que necesito) desesperadamente ayuda. Supe que necesitas ayuda... y la busqué.
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⚠️ Disclaimer 2: Quiero empezar esta segunda sección, tras el diagnóstico, matizando que aquí me refiero solo a los cambios en mi entorno familiar cercano, que del lejano o de la gente de afuera no se puede hablar tan fácilmente porque 1) no a todos les importará saber de mi condición, eso es obvio y 2) la ENORME cantidad de desinformación con respecto al autismo circulando en redes sociales, la confusión y prejuicios del imaginario popular, etc., orilla a que si bien antes del diagnóstico vivimos una vida entera siendo malentendidos, ahora con el diagnóstico se cae en otro tipo de prejuicios y nuevos malentendidos debido, precisamente, a esa desinformación y deformación del autismo que, lamentablemente, se ha venido usando como comodín por algunas personas autodiagnosticadas a conveniencia (OJO que hablo aquí de esas personas que lo hacen a conveniencia, no de aquellas que honestamente se sienten identificadas y no usan la condición para justificar actos injustificables; es decir, me refiero a esas personas que sin sentirse realmente identificadas usan la condición como excusa para justificar actos suyos deleznables y dolosos), por malos diagnósticos, por confundir conductas propias de OTRAS comorbilidades con rasgos autistas, etc.; en fin, es tanta la confusión e instrumentalización que se está haciendo de la condición que algunos consideran erróneamente a un autista como otra suerte de psicópata, un loquito, un robot desalmado, un subhumano, etc., lo que deriva en cargar, ahora con el diagnóstico con ese otro tipo de señalamientos, suposiciones erradas y malentendidos.
Por eso, no abordo en lo que sigue mi experiencia con otras personas ajenas a mi familia cercana (con la que he convivido toda mi vida), porque muy pocos me conocen y menos todavía tendrán información adecuada sobre el autismo para no cambiar unos malentendidos por otros 🙄. Y entre aquellas pocas, poquísimas personas ajenas a mi familia que han sido siempre muy buenas conmigo ☺️ no creo que cambiaría nada saber del diagnóstico, ellas saben quien soy y desde que las conozco me trataron muy bien, fueron buenas conmigo no solo por quien soy independiente del diagnóstico, sino sobre todo por quienes son ellos. Ellos me han conocido y me han "bancado" y tratado siempre bien aún con mis particularidades y cosas "raras", me han hecho sentir aceptada y valorada por lo que soy, con o sin diagnóstico.
Así que por una u otra razón no hablo aquí de mi experiencia ni con ese mundo ajeno a mi familia que siempre me resultó hostil, ni tampoco de ese puñado de personas buenas (y vaya coincidencia, todas ellas capísimas) que siempre fueron, buenas, valga la redundancia, conmigo. Me enfoco en lo que sigue en mi relación con mi familia cercana (ni siquiera la lejana que, me parece, podría coincidir más con ese mundo hostil con el que me he encontrado toda mi vida).
Ahora sí, al punto...
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Así llegó el diagnóstico, tras haber buscado ayuda al haber llegado a mi límite, tras ese descalabro total, tras la crisis y casi 4 décadas después de haber luchado contra viento y marea y haber persistido... Llegó tras ese momento de crisis sin el cual probablemente nunca hubiese pisado un consultorio ni dado con él.
Casi un par de años antes, sin embargo, poco a poco comencé a entender muchas cosas cuando supe que algo como el autismo "de alto funcionamiento" existía. Enterarme que cosas que para mí eran completamente normales, pues era lo único que había podido vivir desde mis propios zapatos, resulta que eran "rasgos atípicos", es decir, neurodivergentes, rasgos autistas que yo creí eran lo más común del mundo, lo único que no entendía era por qué el mundo exterior me resultaba tan hostil, por qué me sentía siempre tan excluida, alejada los intereses y forma de ser del mundo, pero creía que todos lo experimentaban tan hostil como yo, de esa misma forma, pero que era mi "deber", si era madura y un ser consciente, persistir, como todos lo hacían... y lo lograban.
Entonces comprendí que REALMENTE, sí que era diferente, no solo era algo que sentía cuando nada de lo que hacía funcionaba, cuando no encajaba, cuando no entendían o malinterpretaban lo que decía por mucho que me explicara y sobreexplicara, cuando no me interesaban las mismas cosas que a todos, ni a nivel profundo ni a nivel "small talk", de hecho nunca entendí esa paja, nunca me gustó ni fui buena (ni tampoco le veía el sentido s intentar serlo) en esas cosas.
Comprendí desde entonces que, independientemente de que fuera o no autista, compartía y entendía varios rasgos. Era diferente, OBJETIVAMENTE lo era, no "conflictiva", no era "complicada", ni "testaruda", ni "exagerada", no "loca", o algún otro calificativo injusto con el que muy probablemente a muchos de nosotros nos juzgaron y estigmatizaron y hasta quizá nos hicieron creer. Era neurodivergente, es decir, simplemente (palabra que no pretende ningunear la complejidad y retos que ser neurodivergente implica), era evidente que, entrando o no en el criterio médico, dentro de mí sabía que entonces, habiéndome topado com ese descubrimiento, yo también procesaba el mundo de manera diferente a la media, así como también expresaba mi mundo interior también de forma distinta.
Desde la sospecha y aun más con el diagnóstico, al fin pude comprender exactamente sobre qué tipo de cosas exactamente el común de las personas (neurotípicas) tienen percepciones y un procesamiento eminentemente distinto al nuestro.
Nunca antes supe qué era exactamente lo que les molestaba de mí ni por qué ni sabía exactamente qué era lo que podía estar tan mal con ciertas posturas mías porque no entendía, no sabía, que existía otra forma de ser, de percibir el mundo: la neurotípica; así como ellos, obviamente, tampoco sabían que en verdad existía otra forma igualmente legítima pero distinta de procesar el mundo fuera de la suya: la autista.
Es decir, con el diagnóstico se abre un camino al entendimiento (y este es mutuo) y, yendo a mi experiencia, así es posible que entiendan el el nivel de afectación que puede sentir un autista en circunstancias generalmente inocuas para un neurotípico, es posible comprender que nunca esos momentos difíciles fueron un simple "berrinche" mío o, por ejemplo, que tal o cual asunto no era mi sola "gana y gusto de armar polémica", como tantas veces me acusaron injusta e injustificadamente, ni tampoco era yo "exagerada", "complicada", o era lo que era solo "por joder", es más, siempre fui una niña demasiado consciente para mi edad, tratando justamente de "no joder" a nadie, de ser buena hija, buena estudiante, más adelante buena trabajadora, buena novia, etc., tratando siempre de poner el 110% de mí en ser y hacer lo mejor que pudiera con todo lo que llegara a mis manos, no por nada el Burnout y la exhaución me alcanzó.
Entonces, conociendo y entendiendo cómo ven el mundo los neurotípicos (cosa que deriva y viene por añadidura al enterarnos que nuestra forma de ver el mundo no es la típica, cuando para nosotros fue siempre lo más cotidiano del mundo, pues era lo único que conocíamos y quizá lo único que creímos existía), entonces comprendemos también por qué a la gente realmente les resultaban "chocantes" algunas cosas nuestras, es decir, que no era por malos (no en todos los casos, quiero decir, independientemente de que sí que existen personas malvadas, pero aquí no hablo de ellas), era que nunca antes, ni ellos ni nosotros, supimos que existía real y legítimamente otra forma de procesar el mundo tan distinta; conocer el diagnóstico y a la luz de sus rasgos, hace que tanto ellos (neurotípicos) como nosotros (neurodivergentes) nos comprendamos mejor mutuamente, todo con los consiguientes beneficios de ese nuevo entendimiento.
Ellos creyendo que éramos nosotros los conflictivos y los del problema y nosotros creyendo que ellos eran los malos, que nos juzgaban y prejuzgan por pura mala leche, y no, ninguno de los dos era cierto; es que en verdad les sacaba de onda, por ejemplo, nuestra molestia, para ellos exagerada, ante ciertos estímulos, nuestras actitudes, respuestas etc., porque desconocían la psicología que había detrás y que en verdad un estímulo nos podía resultar realmente intolerable; no era por locos, no era por conflictivos, no era por "llamar la atención" ni un afán nuestro de molestar y arruinar cenas familiares, de hecho la mayoría de las veces ni siquiera nos dimos cuenta de que estábamos siendo intransigentes, molestos, etc., ante su percepción, ya que ante la nuestra simplemente estábamos respondiendo de acuerdo y de forma totalmente coherente con nuestra lógica interna y nuestra percepción.
Asimismo, por otro lado, ahora podemos comprender nosotros su desasosiego y sus "sacones de onda" ante nuestras actitudes, mismas que para nosotros eran completamente acordes y correspondientes al nivel de afectación que nos producían ciertas situaciones, pero que nunca antes supimos que para ellos en verdad eran incomprensibles o, por otro lado, situaciones que en verdad les resultaban una nimiedad, estímulos que ni siquiera notaban, cosas que en verdad pasaban inadvertidas para ellos o que realmente no les parecían importantes, no significaban lo que para nosotros y por eso podemos recién comprender que por eso nuestra reacción legítima y realmente les resultaba "exagerada", "fuera de lugar", etc.; que si alguna vez actuaron de una forma que lo llevó a sus límites o no comprendieron que no era solo una "persona complicada" no fue porque fuesen malas personas sino por desconocimiento, porque en verdad sienten, entienden y procesan el mundo de una forma distinta a la que uno, como autista, lo hace.
El diagnóstico brinda entendimiento mutuo, primero y sobre todo, dentro del hogar. Sí, MUTUO, y es que sinceramente, la mentada, y para mí erróneamente entendida y catalogada supuesta "falta de empatía" en el espectro Autista NO lo es tal (tengo un post al respecto aquí, por si gustan leerlo), se trata más bien, exclusiva y específicamente, de una falta de comprensión sobre cómo un neurotípico ve el mundo, pero lo mismo ellos, también obviamente tienen esa falta de comprensión dobre cómo alguien dentro del espectro ve el mundo, y sin embargo, nadie dice de un neurotípico que "carece de empatía", yo dejaría eso solo a los psicópatas y narcisistas, opinión mía, aclaro, desde mis propias vivencias dentro del espectro.
Por otro lado, no solo ayuda en ese entendimiento mutuo en el círculo íntimo, sino que también ayuda a comprender, sin tantísimo dolor como hasta antes de ese momento, a otras personas, por qué no se nos acercaban, por qué les parecíamos "raros", por qué parecía como que "no encajamos", por qué tuvimos intereses tan distintos a los niños de nuestra edad, por qué estuvimos siempre tan solos, por qué nunca pudimos desenvolvernos en ciertos entornos, por qué se nos cerraron tantas puertas o nos chocamos con muchas trabas, y repetidamente las mismas, a lo largo de nuestra vida. No era "mala suerte", no era tampoco mi "mal olor, no era nuestra culpa tampoco, ni culpa de las otras personas, no de todas, al menos, porque no todos actúan de mala fe, sino por simple desconocimiento, el mismo desconocimiento que nosotros teníamos sobre cómo ven el mundo ellos (uno jamás se plantea por ejemplo, que el color rojo para otros pueda verse como el que nosotros vemos como amarillo, y puede ser real que eso pase, solo que eso en términos prácticos no afecta la convivencia, como el TEA).
En fin, quizá si hubiera recibido el diagnóstico muchas décadas antes hubiera recibido también menos juicios y señalamientos, sobre todo dónde siempre me mega importó, mi familia. Y quizá yo también hubiera podido entenderlos a ellos, entender por qué ellos me veían de esa manera, que de verdad para ellos mi forma de ser no era muy "normal" sino que en verdad creían que yo era, supuestamente, una "exagerada", "berrinchuda", "difícil", "especialita" (en el mal sentido), y que no lo hacían por malvados o por herirme/traumarme.
Quizá también hubiese podido saber y enterarme que las personas, en general, no viven ni ven ni experimentan la vida como yo, como yo misma y mi propio cerebro era lo único que realmente conocía, mi único referente vivencial, entonces realmente creía que muchas de mis particularidades eran comunes y que todo el mundo lo había vivido y lo conocía pero "inexplicablemente" les iba mucho mejor que a mí, pero resulta que no; saberlo antes me hubiera permitido pensarla dos veces antes de actuar de cierta manera, tan espontánea, e ir con más cuidado, a no ser tan ingenua, a darme cuenta de que el modo en que funciona la sociedad tiene mucho que ver no solo con esas señales para mí incomprensibles o con esas normas tácitas, sino también con cierta ligereza y menor rigurosidad al comunicarse, que existe la hipocresía por simple "pragmatismo", que nunca debí decir todo lo que sentía ni creer tampoco tan al pie de la letra todo lo que me decían (ni lo bueno ni lo malo).
Pero no sabía, no sabía nada de eso y todo fue entonces más difícil y doloroso...
Para mí hubiese sido un alivio saber mucho antes, sinceramente. Saber que uno es Asperger en lugar de vivir toda una vida donde nadie comprende lo que pasa por tu cabeza, ni porque hace uno lo que hace es vivir prácticamente bajo etiquetas deplorables como "el especialito", el "rarito", el "melindroso", el "melodramático", el "difícil", el supuestamente "demasiado mimado", el "malcriado", el "berrinchudo", el "exagerado", el que "le gusta llamar la atención", sin poder uno defenderse y decir que NO es nada de eso sino Asperger, que si uno actúa de una manera particular no es por "rebelde sin causa", sino que existe total coherencia con lo que siente, obedece a su propia disposición interna, cerebral, sensorial, etc., aunque los demás no lo entiendan por el hecho de que simplemente no sienten ni perciben las cosas de la misma manera, así de simple, pero la falta de información y herramientas puede hacerlo tan difícil...
En fin, nada de eso puede explicarse ni entenderse sin saber el diagnóstico y a veces puede ser un óbice no tenerlo porque la persona Asperger 1) ni logra que el mundo pueda comprenderlo y entender sus verdaderos motivos acerca de todo y 2) tampoco logrará comprender que el mundo efectivamente tampoco está acostumbrado a ver, sentir, percibir, ni comprender las cosas como él, se sintió siempre excluido pero nunca imaginó que la gran mayoría de las personas simplemente no experimentaran el mundo igual que el mismo.
En mi caso nunca entendí por qué a pesar incluso de recibir halagos era siempre apartada, nunca me escogían ni siquiera por el mérito y por qué las puertas se me cerraban tanto. Tampoco entendía por qué los eternos problemas de entendimiento, por qué creían que yo exageraba, que era "demasiado" racional (como si fuera malo), o por el contrario "demasiado" emocional, o supuestamente "conflictiva", rarita, melindrosa, perfeccionista, "especialita", tonta, o por qué se me acusaba injustamente cada vez de querer "armar polémica" solo por preguntar algo que para los demás era obvio, por qué tenía que explicar una y otra vez mi punto para que no me malinterpretaran y prejuzgaran por eso, por qué tantos malentendidos, etc.
Entonces, en síntesis, a mi modo de ver, el diagnóstico brinda herramientas para una comprensión mutua, tanto por parte de los neurotípicos para con el autista como para el autista con respecto a los neurotípicos.
Y aunque el diagnóstico llegó algo tarde, entender tantas cosas a partir del conocimiento sobre la neurodivergencia (ya que ni mi familia sabía del autismo nivel 1, ni yo tampoco) me ha ayudado a ir sanando. Las personas, todos, hicimos lo que hicimos en determinado momento con los recursos y conocimientos que teníamos, hicimos lo que pudimos con lo que había, por eso creo que lo más justo es dejar de ser tan duros con nosotros mismos y con los demás.**
Al final, ese entendimiento debe venir de ambos lados para poder sanar, pero con que uno mismo lo entienda, en mi experiencia, ya empezó proceso...
Pero no solo se trata de entendimiento mutuo y de hallar, por fin, una explicación racional a la experiencia vivida, a lo que hasta entonces era solo un caos incomprensible de "mala suerte" a pesar de todo mi esfuerzo y dedicación, algo que no podía, desde ninguna hipótesis entender ni manejar ni explicar; sino que el diagnóstico me mostró también un camino, un abordaje necesario para poder manejar y entender mejor todas esas situaciones antes incomprensibles, no solo en el pasado sino en el presente y para mi futuro.
Es decir, el diagnóstico, además de entendimiento, y repito esto porque es, definitivamente importante, ofrece la posibilidad de acceder a ese apoyo profesional y personalizado que cada paciente necesita.
Bonus track para finalizar...
En fin, de lo que estoy segura, al menos en lo que respecta a mi familia, es que lo que faltó nunca fue amor. Mi mami aún con todo lo que ella también ha sufrido (y carga con sus propios conflictos por ello) ha sido mi eje, mi apoyo y mi todo, literalmente vivo por ella hoy; ella ha sido la única persona que ha estado conmigo SIEMPRE, apoyándome y sosteniéndome en los momentos más duros y oscuros y alegrándose conmigo en mis alegrías. Y mi abuelito (aún lo amo y lloro su partida), de las personas más hermosas del mundo! él era un tipo demasiado bueno y admirable, se rajó y lo dio todo por su familia!!! (mi mami le sacó mucho y ya quisiera yo ser como él). Él, aunque también me consideraba muy "especial" a veces, yo también lo veía así a él 😅 era "jodido" pero tremendamente bueno y recto, y hasta para mí pudo ser "especial" a veces pero eso no hacía que yo lo quisiera menos (cabezota yo que no entendí que también podía pasar a la inversa, pues yo sí creía a veces que me querían menos por considerarme así 😐 (golpéenme! mentira... yo tampoco sabía, pues!, ay!). Él tenía un alma pura y noble, casi como un niño, juro que no había malicia en él (y hasta probablemente fue el primer autista de mi árbol más cercano, tengo la sospecha); él ha sido un padre para mí y también decía que yo era su hija. Mi mamita también se ha identificado con muchas cosas del espectro, quizá también sea parte de él, en cualquier caso, el asunto es que los tresitos hemos sido prácticamente todo lo que tuvimos por muchos años, desde que mi abuelita se nos fue y el mundo cambió y se volvió un poco más oscuro. Pero nos tuvimos los tres, y los tresitos tuvimos nuestro propio lenguaje, nuestros chistes opas y nuestros juegos como si hubiésemos sido wawas, nuestra complicidad única, nuestro entendimiento único, a pesar de los malentendidos. LOS AMO!
Por otro lado, con mis hermanas sí que pasé más tragos amargos, pero ellas tampoco tenían idea de lo que hacían y no solo eso, eran niñas como yo, si somos racionales tampoco puedo juzgarlas ni esperar de ellas que tuvieran una actitud adulta con mis particularidades que ni siquiera los adultos supieron entender del todo más que como berrinches. Alguna vez también entre cosas raras que pasan también creí que no me querían, hoy sé que no es así; y ellas pueden estar seguras de cuánto las quise siempre, no por nada me afectó que me ralearan, entre otras cosas 👀
Irónicamente para mi condición caracterizada por tantas dificultades sociales, lo más importante para mí siempre fueron las personas, MIS personas sobre todo... no por nada guardo con devoción todas las tarjetas y recuerdos (todos los que pude, al menos) que recibí de ellas, las personas que quiero... La más antigua, la primera y que inició la cajita de los recuerdos, es de mis hermanas 🤗 me la dieron cuando yo ni siquiera sabía leer 🥲 y la guardo y conservo desde entonces con especial cariño...
Indudablemente, como hacemos todos (las personas conscientes, quiero decir), mi familia hizo lo mejor que pudieron con los recursos que entonces tenían y yo lo mismo, hice también lo mejor que pude con lo que sabía y los recursos que tenía, y creo que ahora lo saben... Y también planeo hacer de aquí en adelante lo mejor que pueda con los nuevos conocimientos que tengo ahora (y con las terapias, je).
No faltó amor, solo faltó saber algunas cosas, así como la comprensión que deviene de ello. Quizá no supimos cómo comunicarnos algunas cosas, no supimos lo que necesitábamos saber pero ya está, lo sabemos ahora. Ahora solo puede mejorar 🙂 Lo digo con respecto a mi familia (porque yo y mis conflictos y traumas personales ajenos a ella tienen todavía un camino de sanación que recorrer, aún no sé cómo pero aun me queda pendiente resolverlos y sobre todo, tratar de no afectar a nadie con ellos, que sufrir NO es ni nunca será pretexto para hacer sufrir a otros).
Y claro, con respecto a mi relación con el mundo fuera de mi familia no hay mucho que se pueda hacer, la verdad, salvo quizá informarse, informar y crear consciencia, me parece...
Creo que la concienciación sobre esto, al nivel sobre cómo se crea conciencia, por ejemplo, sobre ciertos problemas sociales de discriminación contra ciertos grupos, sería maravilloso para todos, no creen?; hay divulgación, sí, pero ni remotamente a ese nivel. Se imaginan si el mundo supiera y realmente comprendiera lo que es el espectro? Cuánto dolor, malentendidos, prejuicios y marginación nos evitaríamos, cuánto de aprendizaje mutuo, cuántos diagnósticos oportunos existirían, cuántos menos autistas desregulados, en crisis o Burnout; cuánto menos de comorbilidades como la depresión, ansiedad, TEPT y más... cuántos menos llegarían a ese diagnóstico sin antes haber pasado por ellas, sin que sea prácticamente un hallazgo fortuito tras haber llegado a consulta y terapia en un estado de total desregulación y crisis, como en mi caso; cuántos diagnósticos que, en muchos casos, cambian tanto la vida, la visión, la comprensión y reconciliación con la propia historia!!! Se imaginan? Esa es la importancia del diagnóstico y la concienciación; quizá entonces el mundo no sería un lugar tan hostil para las personas neurodivergentes.
...Y entonces se puede entender y reescribir la propia historia, no solo pasada, sino presente y futura.
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*- mi impulsividad en la infancia y mis arrebatos
- ese extraño diagnóstico de "edad mental superior" cuando tenía solo 4 o 5 años
- mi selectividad alimentaria
- los problemas del sueño cuando bebé (casi no dormía) o la alteración de toda la vida de mi ritmo circadiano
- mi afantasia moderada
- mi prosopagnosia
- mi incapacidad para actuar y fingir (odiaba que tocara hacer teatro en la materia de lenguaje)
- mi nivel atípico de ingenuidad hasta mis treinta y tantos años, creyendo, por ejemplo, que las personas realmente sienten, piensan lo que dicen (lo bonito y lo feo)
- mi perfeccionismo y fijación extrema en detalles olvidando un poco el panorama general
- la hipersensibilidad sensorial (olores, sabores, ruidos, texturas, la luz excesiva, los videojuegos en 1ra persona y pelis 3D me marean y provocan náuseas); hipersensibilidad física (sobre mis propias sensaciones físicas y sobre el dolor, llegando a autodiagnosticarme varias veces antes que mis médicos) y emocional (cuyas reacciones he aprendido a controlar con los años, pero ojo, solo las reacciones, no la intensidad y lo apabullante de las emociones que a veces me embriagan)
- el stimming/estereotipias (alguna vez terminé haciéndome sangrar los dedos en plena exposición
- esa tendencia mía a ver como obvio lo que para otros no lo es en absoluto y a no comprender y que sea un total misterio para mí lo que para otros es obvio
- mis problemas de orientación espacial
- mi dificultad para seguir instrucciones si no las veo (soy más visual en ese sentido, o para memorizar, mas absolutamente no para maginar)
- mi necesidad de saber y que me digan exactamente QUÉ es lo que debo hacer pero que no me impongan el cómo si sé CÓMO hacerlo (si irrumpen en mi modo de hacer las cosas cuando sé que puedo hacerlas bien a mi modo me causa molestia y me frustra)
- mi molestia ante los cambios de planes repentinos
- mi tendencia a buscar, reconocer y encontrar patrones
- mi lenguaje y entendimiento muy literal en ciertos casos prácticos y uso excesivo de lenguaje metafórico o abstractos (demasiado para el gusto general) en otros
- el ser tan monotemática e intensita una vez que me enfrasco en ciertos temas
- mi tendencia a hacer hiperfoco perdiendo casi por completo la noción de lo que me rodea, incluso del tiempo y de mis propias necesidades físicas (puedo quedarme sin dormir, comer o incluso sin ir al ñoba todo el día XD)
- mi incapacidad para poner atención en más de una cosa a la vez, pero sí que puedo estar muy dispersa y observando varias cosas a la vez sin concentrarme demasiado en ninguna, aun así captando ciertas sutilezas en todo lo que me rodea que no todos captan, pero sin percatarme de las grandes obviedades
- mi etapa escolar algo solitaria, solamente tenía y andaba con una amiguita: una en primaria, otra en secundaria, fin (y sufría un horror, o mejor dicho, literalmente me causaba terror cuando faltaba y yo iba a esconderme al baño mientras pasara el recreo, no quería dar lástima porque claro, absolutamente nadie más que ella se me acercaba)
- esa extraña sensación de mareos o de sentirme desorientada cuando llegué a secundaria y todos era mucho más grande que yo, sentía que me ahogaba, asfixiaba y perdía en un mar de gente que me cerraba por sobre mi cabeza! me sentía como engullida por el entorno
- el hecho de esconderme siempre de las visitas desde niña e incluso hasta la adolescencia
- mis eternos problemas de socialización y mi ansiedad social desde la adultez
- mi propensión a interrumpir antes de que el otro termine de formular una sentencia, sin querer
- no entender nunca, no tener ni la mínima idea de por qué la gente terminaba siempre alejándose de mí incluso después de haberme dicho que les parecía buena gente, tierna, interesante, inteligente, etc. (alguna vez llegué a manejar la hipótesis de que quizá yo apestaba, y es que no encontraba otra explicación racional)
- mi tendencia a elevar el volumen de mi voz sin darme cuenta (mi gran problema de toda la vida!)
- mi rechazo a participar obligatoriamente en juegos conjuntos como los de cumpleaños o cómo odiaba que me obligaran a cantar haciendo mímica o actuando (los niños jugaban y reían y yo lloraba XD)
- mi reticencia a ir a fiestas en la adolescencia, bueno, a la única a la que me invitaron XD
- mi comunicación tantas veces calificada (injustamente porque no es mi intención) como "pedante"
- mi espontaneidad llegando a ser a veces tan inoportuna hasta el extremo de caer mal (ahora al menos entiendo eso, antes no)
- los eternos malentendidos y que por causa de ellos me acusaran toda mi vida de ser complicada, especialita, conflictiva, problemática, pedante, creída, exagerada (o muy emocional, dicen) o hasta mala solo por ser "muy racional" como si fuera malo usar la cabeza.
- mi literalidad y rigurosidad al hablar (lo que no quiere decir que no use metáforas, es más las uso muchísimo, pero no suelo hablar a la ligera o con eufemismos)
- mi depresión/burnout
- el hecho de que no tengo vida social, ni amigos -solo virtuales (o solo de corazón 😅 porque yo los quiero y admiro), como 4 o 5 (aunque conozco a la mitad de ellos en persona) y, curiosamente, todas están dentro del espectro o son TDAH formalmente diagnosticadas, o tienen sospechas de serlo, o trabajan con niños autistas-, ni pareja, ni contactos, ni trabajo (ni salud) y estoy en mis 40...
- ...y mucho más, así podría seguir (esto dejó hace mucho de ser una respuesta corta, así que ahí la paro).
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Con la típica "rebeldía" de esa etapa que en mi caso no llegó a más que a pensar: "no me importa que no me quieran, yo voy a ser auténtica y honesta conmigo misma, cueste lo que cueste. Nada compensará perderme a mí misma por ganar el mundo, ese mundo hipócrita y superficial. No importa, no los necesito".Una cosa es no saber, otra cosa, aclaro, es actuar de forma inconsciente y quemeimportista aun sabiendo, ESO sí me parece deleznable! y todavía no he podido tolerar, superar ni manejar esa rabia que aún siento contra esas personas inconscientes y las injusticias y barbaridades que cometen, cuando su egoísmo, vivir mirando solo su propio ombligo y su propio beneficio, sin importar a quién atropellen, es su único motor 🤮🤬
